防治愛滋不是他家的事
陳真 2005. 10. 4.
這篇很長，包括四個部份。高耀潔和萬延海的文章或訪談（貼在最後面），都曾在巴勒網留言板貼過。這回再找出來貼，主要是為了李丹這兩天寄來的一封信。我怕許多人可能不知道誰是高耀潔，誰是萬延海，所以做點說明。我全貼一起是希望減少讀者的一點麻煩，如果你要轉寄，就整個剪下來，要不然台灣人很可能根本沒聽過高耀潔。
唸醫或唸公衛的都知道一句老話：預防勝於治療。治療當然很重要，但問題若能在第一時間阻止，勝過善後補救。
預防之道，首先當然在於知識的正確性與普及。前幾個月，台灣有個愛滋病機構，遭居民阻止，甚至暴力對付，不准他們遷來隔壁當鄰居。我看到報上有張照片，很荒謬，兩間房子相距少說也有五公尺，一個歐巴桑在陽台曬衣服，居然戴著口罩，他怕愛滋病毒會「飛」過來。
很愚昧吧？但是，大部份人對於愛滋病的知識，卻差不多是這種水平，甚至就像呂秀蓮那樣，把愛滋病說成是一種「天譴」，就好像以前把精神病說成天譴那樣，硬給疾病沾染不相干的道德意涵，讓人們對這些病產生一種強烈的畏懼、鄙視和莫須有的恐慌。看看許多中國網友對朱力亞的公然侮辱和「唾棄」，就知道人們對愛滋病的態度和認知有多麼扭曲。
我不是要說愛滋病很遠，而是說它很近，它就近在身邊。正因為它很近，所以大家都是潛在的受害者。你不要以為那只是「別人的」問題，那肯定也會是「你的」問題。對於一個近在眼前的敵人—愛滋病毒，你能不想辦法多了解它嗎？也許你很了解，但絕大部份人卻不了解，所以我們需要一些資料、一些書來傳播。
我估計台灣大概很多人願意捐款，問題是，捐到中國就不知道該怎麼捐。我的想法是，找幾個朋友，推一個當代表，錢都交給他，讓他想辦法去匯款。海外的作法也一樣。也許這是目前最省事的方法。當然，將來如果能線上直接捐款最好，西方有些團體則是由捐款人每個月自動由銀行轉帳；英國電視上有時甚至還有跟你要遺產的，呼籲你死後，與其把錢都留給小孩，不如捐一些出來。
哈巴弟兄姐妹們，請捐款吧。捐款方式見李丹的信末。捐款技術上有什麼不懂的，歡迎在留言板上留言，肯定會有人願意幫忙匯款的。
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李丹來信
2005年10月1日
大家好
東珍得到高耀潔老師同意，籌備將高耀潔老師的《中國艾滋病調查》一書加印至30000冊，在 12 月 1 日世界艾滋病日捐贈給全國 1000 餘所大學的圖書館、全國部分高中圖書室和市縣圖書館，以向公眾普及中國艾滋病現狀和艾滋病知識。
《中國艾滋病調查》由廣西師範大學出版社於今年 5 月出版，印數僅 15000 冊。內容可參見網上
電子書
此書不同于普通艾滋病知識讀本的地方在於，真實的描述了中國艾滋病，特別是艾滋病村的現狀，使讀者醒覺中國艾滋病的嚴重，自覺地加強自我保護意識。——這次從廣州回河南的火車上，2 個女大學生看了這本書，說了一句意料之中經典的話“才知道原來艾滋病就這麼近”，然後就開始討論生活中的艾滋病預防問題。她們從初中就聽說了艾滋病，但知道不等於做到，只有明白艾滋病就在身邊，才會開始運用預防知識。
此活動得到深圳獅子會的支援，雖然獅子會不能提供任何資金支援，但是允許此活動以非營利組織獅子會的名義開展，這樣就可以確保贈書活動的順利進行。
活動預計所需經費 13 萬元人民幣。包括版稅、印刷、聯絡、郵寄等費用。
此次印製的《中國艾滋病調查》會單獨有一頁，是捐款助印者芳名名單，以資鳴謝。
請有意捐款的朋友，通過郵政匯款至以下名址：
北京100055 信箱 23 分箱
郵編 100055
東珍納蘭文化傳播中心 李丹
更多詳情可以聯繫趙敏彤：momozhufu@126.com, 13103902770
高耀潔老師電話：0371-65954777
讓大學生瞭解艾滋病知識，保護自己，進而成?艾滋病宣傳員，也是高耀潔老師的願望。希望在大家的支援和捐贈下，此次活動能夠成功！
祝 國慶快樂
北京東珍納蘭文化傳播中心
010-86804429
www.chinaaidsorphans.org
2005年10月1日
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高耀潔：不忍不管那些孤兒
日期：2003. 10. 27.
出處：
南方都市報
採寫／攝影：本報特派記者 姜英爽
（高耀潔：哪怕官司纏身我還是要說真話）
對話背景
76歲的高耀潔，原是河南省中醫學院第一附屬醫院的婦科教授，從1996年開始，她就自籌資金宣傳預防性病、愛滋病，並最早向媒體揭開河南省上蔡縣文樓村“愛滋病村”之謎，被稱為“民間防愛第一人”。
然而，對遊醫騙子的痛恨、揭露和批判，也給她帶來了不少麻煩。前不久，她編寫的《預防愛滋病的知識》宣傳資料第13期中的《你詐騙愛滋病病人的錢財不感到羞愧嗎？》一文，給她帶來了一場意想不到的官司，一個自稱為“民間藥物研究者”的人認為高耀潔影射自己，向法院提起訴訟控告高耀潔誹謗罪。今年9月17日，該場名譽侵權案官司第一次開庭審理。之後不久，高耀潔接受了本報記者的專訪。
我不怕輸這場官司
我覺得這是個鬧劇。他的目的就是一個，想讓我住嘴。輸了會讓更多人知道那些遊醫騙子的嘴臉，有什麼不好？
記者（以下簡稱記）：莫名其妙被告上法庭，您覺得氣憤嗎？
高耀潔（以下簡稱高）：我不生氣。我覺得這是個鬧劇，很可笑。愛滋病人本來就夠可憐了，這些騙子居然要去騙他們，還要把我告上法庭，這不是一場悲劇加鬧劇嗎？
記：你痛恨那些打著治癒愛滋病的旗號來行騙的人麼？
高：這些愛滋病患者已經很可憐，你再來騙他們，于心何忍？
記：對於這些聲稱可以治癒愛滋病的所謂“醫生”，您見得多麼？
高：我收到的信，有百分之十都是這些遊醫寄來的。每個人都說自己掌握了治療愛滋病的秘方，如果我幫助推薦可以利潤分成。
記：您覺得這其中有真的嗎？
高：沒有。我很難過，竟然騙到這些最可憐的愛滋病患者身上。
記：您老這麼大年紀了還親自出庭，開庭的時候您是怎麼為自己辯護的呢？
高：起初我真沒有把這件事放在心上，我以為這根本就不會立案，他沒有行醫資格，就要去給愛滋病人治病，再說，我在我的宣傳資料裏也沒有點他的名字，他自動對號入座。我說啊，他不是明顯有問題嗎？他的目的就是一個，想讓我住嘴，不再批評這些遊醫騙子，不再進行防愛宣傳，不再發這些宣傳材料。
記：這一點您能做到麼？
高：辦不到。
記：如果官司萬一輸了呢？
高：我不怕輸，輸了會讓更多人知道那些遊醫騙子的嘴臉，有什麼不好？
旁白：高耀潔退休前，是治療婦瘤病的專家。1996年4月7日，河南省一家部隊醫院接了一位疑難病女患者，邀請高耀潔前去會診。患者下腹部一片暗紫色的斑點忽然引起高教授的懷疑：“是不是愛滋病？”一化驗，果然如此，這位患者是在早些年生病輸血時染上的愛滋病。
這是高教授接診的第一個愛滋病患者，患者痛苦的表情及話語刺痛了高教授的心：她作出決定，要盡自己餘生的力量讓人們瞭解愛滋病、關注愛滋病、遠離愛滋病。從此，她走上坎坷而漫長的防愛之路。
走上防愛路不怕說真話
不公佈出來，還會有人賣血，死的人會更多。我七十有餘，死復何恨？
記：您真正大批接觸到愛滋病人是什麼時候？
高：就是在文樓村。有一個當地檢察院的人給我寫信，說他們那裏有一個村子，有很多人得了愛滋病，我就帶著一些藥啊，吃的啊很多東西去了，看到一個姓程的，他拄著拐棍過來問我，高老師啊，你這個藥多少錢啊，他說他病了一年多了，都沒錢買過藥。我說不要錢，他很高興地拿著藥走了。
記：你拿的是什麼藥呢？
高：就是一些配方藥，一些治拉肚子的，止咳藥，消炎藥之類的。他們連這些緩解症狀的藥都吃不起。還有一個婦女，拉著我的手說，高老師，你別走，我給你煮花生吃，（那年）我是9月12號去的，等我第二次10月31號再去，就看到她4個穿著孝服的孩子。他們的媽媽已經死了。我開始認識到問題的嚴重性——這裏到底有多少得愛滋病的？
記：你是最早去文樓村的人之一？
高：不是。當時很多人去，我不是最早的。
記：但是你是最早敢說真話，敢向外界反映文樓村現實的人。
高：對。
記：當時你發現的情況是怎樣的？
高：感染了病毒但還沒有發作的人跟正常人一樣，我看不出來，可是光那些一看就是愛滋病的已經發病的，出這家到那家，都是。
記：當時你是一種什麼感覺？
高：我太震驚了。我不敢相信這是真的。
記：為什麼你要把這個現實講出來？你也知道可能某些地方官員並不喜歡別人把它講出來。
高：我的人生已經很坎坷，人不應該只考慮自己，應該為別人做一點貢獻。你是一個人，要是沒有同情心就不配當一個人。不公佈出來，還會有人賣血，死的人會更多。
記：可能有些人會覺得這是地方上一件不太光彩的事。
高：我給你背誦一段古文：君子之過也，如日月之食焉；過也，人皆見之；更也，人皆仰之 。
記：您大半輩子給人看病，退休了又走上宣傳防愛的路子，這兩件事有什麼不同嗎？
高：沒有多大不同。（不過）我看病一上午累死累活只能看二三十人，可是我這樣一堂課講下來，或者一張張宣傳單傳出去，可以教育幾百人，還是這樣的方式面廣，能夠挽救更多的 人。
記：在很多人心裏，您是一個敢講真話的人。
高：對。很多人都這麼說我。
記：說真話有時候是很難的。有時候你的真話會導致一些人不高興，比如現在官司纏身，你怕不怕呢？
高：人過五十不稱夭壽，我七十有餘，死復何恨？
見證他們的痛苦和死亡
我走過十幾個縣，幾十個鄉鎮，幾百個村莊，見過好幾千個愛滋孤兒。太累了。我覺得活得太累了。
記：您走過多少地方？
高：我走過十幾個縣，幾十個鄉鎮，幾百個村莊。
記：您見過多少愛滋孤兒？
高：好幾千。我走過十幾個縣，在這些縣，一對（死於愛滋病的）夫婦平均撇下兩個孩子，只有一個孩子的是少數。
記：這些孩子大多是健康的？
高：大多數是健康的，父母患病，孩子是正常的。
記：你看到這些孩子，是一種什麼樣的感覺呢？
高：看得太多，我已經麻木了。剛剛看到他們的時候，我飯都吃不下去，每次看到他們都會哭。他們連饅頭都吃不上，衣服都穿不暖，學都上不起。
記：這些愛滋病人見到你是什麼態度呢？
高：他們有的見了我很親，可是有些人，怎麼說呢？他們心理有些變態了。一見人去就逮住要錢，幾百幾千地要，我知道這樣的人，我只能不跟他來往。
記：聽說你家裏住過不少愛滋病人。他們來找你做什麼？
高：要錢。（笑）
記：就這一個目的？
高：絕大多數是。沒法了，找我吃頓飽飯。
記：你煩不煩？
高：我應該諒解他們。他們大多數都是無辜的，是輸血染上的，他只要不拿針扎我，（笑）我就每個給一兩百，你知道我就那點退休金。但是他們要是向我要上千上萬的，我辦不到。我沒有，我也不想給這樣貪心的人。
記：你對這些愛滋病人講些什麼呢？
高：我對他們講，你們既然活一天，就要高興地活一天，不要危害社會，盡力把自己的孩子將來的事情安排好。
記：還有愛滋病人到處去扎針的傳聞。
高：他們被社會被別人歧視，這是形成他們這種心理的一個原因。我見過一個人，人家說他給別人扎過針，我去找他，他不敢挨著我坐，我說，來，我坐你邊上，然後我摸摸他的頭，他的眼淚啪啪掉下來了。他說，我病這麼長時間了，沒有一個人敢摸過我，高老師你不怕啊？我說我不怕，他說，高老師，我在電視上看到過你好多次，每次看到你我都想，我活著的時候還能不能看到你啊。我說，你今天不是看到我了嗎？你自己得病了，就要把自己的病毒傳給無辜的人，把人家扎死了，你不是太過分了嗎？我說了他之後，他沒有再去紮過別人。
記：後來呢？
高：過了半年，他死了。
記：你看過太多的愛滋病人，見證他們的痛苦，死亡，我不知道這是什麼一種感覺？
高：太累了。我覺得活得太累了。有一個愛滋病人給我寫求助信，等我找到他們村口的時候，看到很多人，我就打聽，誰叫王有志，結果人家告訴我，棺材裏抬的就是王有志，我一下子就哭了。有一次過春節的時候，我給我認識的8個愛滋病人每人寄了100塊錢，結果半個月後，有4個人的錢退回來了。他們都死了。
旁白：由高耀潔主辦編寫的《預防愛滋病的知識》的小報已經出了15期，總印數達到了53萬份，費用是由她和各界捐助者承擔的。高耀潔還花更多的時間去關心那些愛滋病患者的遺孤，去捐助他們。
不忍心不管那些孤兒
高：我沒有辦法，我不能不做下去，能做一點是一點，能幫一個是一個，能救一個是一個。
記：我在您家看到的，除了書以外，就是一摞一摞的防愛材料，這麼多，給誰呢？
高：其實我也在發愁啊，這些資料到底該發給誰啊，發給誰才能有用，讓大家都認真地看。你來之前，我才剛剛從外面回來，我們今天兩個人在街上發了500多張。
記：拿到資料的人，都會認真看上面寫了些什麼嗎？
高：很多人看，也有很多人不看，隨手扔掉了。
記：您看到這種情形，是一種什麼滋味？
高：最初，我很難受，可是我現在也慢慢習慣了，總是有人看的吧。
記：您怕自己辛辛苦苦花錢編寫印刷的材料都進了垃圾桶。
高：對，我現在唯一、也是最大的心願就是讓越來越多的人都來看這個防愛資料，都懂得愛滋病知識。只有預防，沒有其它辦法。
記：您操那麼多心幹什麼呢？即使萬一有愛滋病蔓延的一天，可能那時候您早就不在了。
高：我不在了，可是我們的民族還在啊！我不能光為自己活著啊！
記：為什麼你把目光轉向了愛滋孤兒？
高：他們的父母得病了，已經沒有希望了。這些孩子太可憐了。而且放棄他們有可能明天他們就會放任自流，會引發社會治安問題。這是很可怕的啊！對不對？
記：像這些患病的父母都有些心理問題的，你還要去幫他們的孩子？
高：沒有辦法，孩子無罪啊！（眼圈紅了）
記：您幫過幾百個孩子，可是能夠改變他們命運的，多嗎？
高：不多。只有少數一些託付給健康家庭的孩子的生活改變了。
記：你把很多孤兒都託付給健康家庭，我想知道，他們都能夠忘記自己的過去。自己死去的父母嗎？
高：有的能忘記，大一些的孩子不好辦。他們心理很脆弱很敏感。
記：你覺得他們更需要精神上的關懷。
高：對。
記：你一個人，這麼微小的力量，你覺得自己能改變什麼？為什麼你要做下去？
高：我沒有辦法。我不能不做下去，能做一點是一點，能幫一個是一個，能救一個是一個。可是這些可惡的醫騙子還要來給我搗亂。（她孩子氣地笑起來）
記：您已經76歲了。
高：我真不忍心不管他們。你不知道這些孩子都多調皮，多可愛。看著這些孩子一天天長大，很開心啊。
今年7月，高耀潔獲得“拉蒙－麥格塞塞”公共服務獎，這個獎被譽為亞洲的諾貝爾獎。兩年前，她還獲得了聯合國喬納森·曼“衛生及人權獎”，聯合國秘書長安南稱讚說：“她是一位在中國農村從事預防愛滋病宣傳教育的女性活動家。”
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中國愛滋病孤兒需要關愛
作者：萬延海
出處
快過年了，高耀潔醫生又在想著給鄉下的愛滋病人留下的孤兒寄錢，一是為了幫助他們過冬 天，一是來年的學費。高醫生所在的河南省，因為許多村民參與賣血，而交叉感染上愛滋病病毒。許多村莊出現大量的愛滋病病毒感染者。根據衛生部資料，在上蔡縣文樓村，賣血者中，愛滋病病毒感染率達到40%，非賣血者中感染率達到 4%。
在許多這樣村莊中，已經出現大量病人死亡。因此，因為賣血並感染愛滋病病毒的多是青壯年，所以病人死亡後，留下了許多孤兒。根據分析，河南省有百萬以上的人感染愛滋病病毒。
古稀之年的高耀潔說自己整天忙著寫稿子，多掙幾個錢，但是依靠高醫生的稿費來面對如此嚴重的社會問題，只是杯水車薪。根據聯合國資料，截止 2000 年底，全世界有1300 萬兒童因為父母去世，成為孤兒，其中 1200 萬孤兒在非洲。目前，我國媒體中關於愛滋病孤兒消息基本是和非洲聯繫在一起，而且主要是根據聯合國的資料。在非洲許多地方，10% 以上的人口已經感染愛滋病病毒。
關於中國愛滋病孤兒媒體報導不多，而現有的報導是和河南愛滋病有關的。2001年5月30日，法新社報導了文樓村愛滋病人及其家屬進京請願的事情，並震驚世界，其中三名兒童（其中兩名兒童因為父母死亡而成孤兒）的形像至今仍牽掛在人們的心上。
愛滋病孤兒問題已經引起公眾和媒體的注意。《南方周末》（江華，記者再訪河南新蔡愛滋村引出的愛心關注，2001年9月29日）報導說：“從新疆到上海，從北京到廣東；從大學教授、研究生、大學生、孩子到經商的經理老闆們，幾乎所有關注河南愛滋病孤兒的人們的話語，驚人地一致：盡我們微薄能力；我們可能幫不了他們的父母，但是可以幫助這些孩子。”
愛滋病孤兒問題也引起專家關注。2001年5月31日，高耀潔在JONATHAN MANN全球健康和人權獎頒獎典禮上表示（打破愛滋病長城裏的沈默，2001年5月31日，華盛頓）：“在我們的地區，已經有許多人死於愛滋病，並留下許多孤兒。我特別希望人們關注中國河南省愛滋病孤兒的情況。”而根據高耀潔的回憶（我的防“愛”道路），2001年元月，在清華大學召開的一個愛滋病研討會上，專家們也提出了愛滋病孤兒問題。
愛滋病孤兒已經成為國際上高度重視的問題。1997 年，聯合國愛滋病規劃署確定那一年的世界愛滋病運動主題為“兒童和愛滋病”，關注愛滋病對兒童的影響，其中包括 父母死亡後的孤兒問題。
2001年6月25日至27日，聯合國愛滋病特別大會在紐約聯合國總部召開，發表《關於愛滋病毒/愛滋病問題的承諾宣言草案》，表示“愛滋病毒/愛滋病造成的孤兒需要特別援助”，“到2005年，制訂並開始執行國家政策和戰略，建立家庭和社區能力，以便在支援性環境中由負責任的成人照料和保護孤兒和脆弱兒童；增加提供適當的心理諮詢和社會支助；確保受愛滋病毒和愛滋病影響的孤兒和兒童與其他兒童一樣平等地入學以及獲得保健和社會服務。保護孤兒和脆弱兒童不受虐待、剝削和歧視。”
目前，我國衛生部起草的幾份愛滋病文件中，對兒童和愛滋病問題沒有關注。在《中國預防 與控制愛滋病中長期規劃（1998-2010）》、《關於對愛滋病病毒感染者和愛滋病病人管理的意見》、《預防愛滋病性病宣傳 教育原則》和《中國遏制與防治愛滋病行動計劃(2001-2005年)》中，沒有出現名詞“兒童”或“孤兒”。
國務院頒佈的《中國兒童發展綱要（2001-2010年）》比《九十年代中國兒童發展規劃綱要》有了很大的進步，孤兒照顧、愛滋病和兒童的關係，都引起足夠重視，而後者沒有出現名詞“孤兒”或“愛滋病”。
2001年5月14至16日，第五次東亞及太平洋地區部長級磋商會議在北京召開，通過《東亞及太平洋地區 2001-2010年 為兒童的承諾》（也就是《北京宣言》），對愛滋病和孤兒問題給予高度重視。
北京宣言提出：“最近的經濟危機、自然災害以及對本地區的兒童福利構成嚴重威脅的愛滋病病毒及愛滋病的流行，阻礙了兒童事業取得更大的進步。”“儘管在改進兒童保護方面取得了一些顯著的成就，但需要特殊保護的兒童總人數增加了。需要特殊保護的兒童主要包括：各種情形下的女童、童工、被拐賣的兒童及其他犯罪的受害兒童；遭受性剝削的和無國籍的兒童、受武裝衝突或愛滋病病毒及愛滋病和其他主要疾病影響的兒童、觸犯法律的兒童；殘疾、貧困和街頭流浪兒童；受毒品危害和性虐待的兒童、難民和流離失所兒童、少數民族兒童以及流動人口的子女。”“認識到迅速影響亞洲的愛滋病病毒及愛滋病的緊迫威脅，建立境內及跨境的廣泛的戰略和方案，以阻止其蔓延並為受害者 提供護理。”
現在的問題，在國家、地區和國際層面，中國政府已經對愛滋病和兒童問題（包括孤兒）做出承諾，下面就是中國政府和人民如何履行諾言的時候。
我們“愛知行動”專案承諾願意幫助愛滋病孤兒，並願意和政府機構、非政府機構和企業共同合作，處理好中國愛滋病人死亡後的孤兒生存、教育、醫療和發展問題。我們很高興，高耀潔醫生表示願意和我們一起工作。我們歡迎更多的朋友走到我們中 間來。
一方面，我們將對愛滋病孤兒現狀和解決問題的資源進行分析，提出解決問題的政策建議；另一方面，我們將開展試驗性的工作，建立愛滋病孤兒幫助機制或機構。我們歡迎更多的朋 友走到我們中間來。